Am 22. und 23. Januar 2024 fand das öffentliche Kick-Off-Event des vielversprechenden Projekts „Smart FOX“ statt, bei dem 19 Partnerorganisationen ihre Arbeitspakete vorstellten.
Ziel des Projekts ist es, innerhalb der nächsten zwei Jahre bedeutende Fortschritte in verschiedenen Bereichen der Gesundheitsdatenspende und -forschung zu erzielen.
Die Universität Wien konzentriert sich darauf, einen effizienten und sicheren Governance-Rahmen für den Austausch von gesundheitsbezogenen Daten für sekundäre Zwecke zu etablieren. Dies umfasst die Lösung ethischer, rechtlicher, sozialer und wirtschaftlicher Fragen sowie die Berücksichtigung der Perspektiven der Bürger:innen auf die Datenteilung. Ziele sind der Schutz der Privatsphäre, die Einhaltung rechtlicher Vorschriften, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, eine faire Datenmonetarisierung und internationale Zusammenarbeit.
Das AIT (Austrian Institute of Technology) ist verantwortlich für die Entwicklung und Implementierung einer Kern-Backend-Infrastruktur, bekannt als „Austrian Health Data Donation Space“ (AHDDS). Dieses Arbeitspaket sammelt Anforderungen verschiedener Stakeholder:innen und erstellt ein Spezifikationsdokument, das die technologischen Grundlagen des Spendenraums beschreibt. Ein Demonstrator wird implementiert und für reale Demonstrationsprojekte zur Verfügung gestellt.
SHS arbeitet an der Einrichtung eines Portals für Bürger:innen/Patient:innen im Rahmen des AHDDS. Durch dieses Portal können sie Daten spenden, auf Dienste für das intelligente Einwilligungsmanagement zugreifen und die Smart FOX-Dienste für klinische Forschung nutzen. Hauptziele sind die detaillierte Spezifikation des Bürger-/Patientenportals und die Entwicklung von Demonstratoren für die Smart FOX-Anwendungsfälle.
Die Medizinische Universität Graz (MUG) zeigt den Nutzen von von Bürger:innen/Patient:innen gespendeten klinischen Realweltdaten für die klinische Forschung in zwei Anwendungsfällen auf: Smart Biobanking und Smart Clinical Registries. Diese Daten sollen Forschungsdatenbanken in Bezug auf Qualität oder Vollständigkeit ergänzen.
TBM untersucht die Möglichkeiten und Bereitschaft zur Anreizsetzung für gesundheitsbezogene Datenspenden von Patient:innen. Es wird erforscht, ob die Fortführung eines Telehealth-Programms durch Datenspenden incentiviert werden kann, und es wird ein notwendiger technologischer Durchbruch angestrebt.
Das Arbeitspaket von Dedalus Healthcare Group zielt darauf ab, einen technischen Durchbruch für die Verbindung von Smart FOX mit anderen Diensten für die Patientenrekrutierung zu erreichen. Die Ziele umfassen die Demonstration dieses Durchbruchs in einer komplexen Wertschöpfungskette, die Einhaltung höchster Standards für Datenschutz und die Standardisierung von Gesundheitsdaten.
Die DIO (Data Intelligence Offensive) gewährleistet eine hohe Sichtbarkeit des Projekts durch die Entwicklung einer Kommunikationsstrategie, den Austausch von Know-how und die Entwicklung von Verwertungsstrategien für generiertes geistiges Eigentum. In Koordination mit den Projektpartner:innen der Universität Wien wird eine nachhaltige Verbreitung der Projektergebnisse und die Einbindung aller relevanten Stakeholder:innen angestrebt.
Das Kick-Off-Event von Smart FOX markiert einen signifikanten Schritt in der Förderung der Gesundheitsforschung und des Datenaustauschs, wobei jedes Arbeitspaket spezifische und innovative Ansätze zur Erreichung dieses Ziels verfolgt.
